This study aimed to describe the experience of families who have children with spina bifida in the daily care. We conducted a study of qualitative approach, employing to collect data on semi-structured interviews with 09 families. Data analysis was developed with support in the method of thematic analysis. The results showed, understand the impact of malformation of the child on the family and the difficulties to provide the daily care for the child. The study also highlights the need of health professionals and nursing think new models of care that are focused on the needs of the family, not only in the pathological process of the child.

El objetivo del presente estudio fue describir la experiencia de las familias que tienen niños con espina bífida con el cuidado domiciliar. Realizamos una investigación con abordaje cualitativo que se sirvió de entrevistas semi-estructuradas con 9 familias para la obtención de los datos. El método de análisis temático fundamentó el análisis de estos datos. Los resultados permitieron comprender el impacto que causa la malformación del niño a la familia y las dificultades a las que enfrentan para poder brindar el cuidado diario a estos niños. Además, este estudio destacó la importancia que tienen que los profesionales de la salud y la enfermería para que desarrollen nuevos modelos de cuidado que se centren en las necesidades familiares y no sólo en el proceso patológico del niño.

O objetivo deste estudo foi descrever a experiência das famílias que têm crianças portadoras de Espinha Bífida no cuidado cotidiano. Realizamos um estudo de abordagem qualitativa, empregando para a coleta de dados a entrevista semiestruturada com nove famílias. A análise dos dados foi desenvolvida com suporte no método da Análise Temática. Os resultados permitiram compreender o impacto da malformação da criança sobre a família e as dificuldades para prestar o cuidado cotidiano para a criança. O estudo também aponta a necessidade de os profissionais de saúde e enfermagem pensarem novos modelos de cuidar que sejam centrados nas necessidades da família e não apenas no processo patológico da criança.

O objetivo deste estudo foi descrever a experiência das famílias que têm crianças portadoras de Espinha Bífida no cuidado cotidiano. Realizamos um estudo de abordagem qualitativa, empregando para a coleta de dados a entrevista semiestruturada com nove famílias. A análise dos dados foi desenvolvida com suporte no método da Análise Temática. Os resultados permitiram compreender o impacto da malformação da criança sobre a família e as dificuldades para prestar o cuidado cotidiano para a criança. O estudo também aponta a necessidade de os profissionais de saúde e enfermagem pensarem novos modelos de cuidar que sejam centrados nas necessidades da família e não apenas no processo patológico da criança.

This study aimed to describe the experience of families who have children with spina bifida in the daily care. We conducted a study of qualitative approach, employing to collect data on semi-structured interviews with 09 families. Data analysis was developed with support in the method of thematic analysis. The results showed, understand the impact of malformation of the child on the family and the difficulties to provide the daily care for the child. The study also highlights the need of health professionals and nursing think new models of care that are focused on the needs of the family, not only in the pathological process of the child.

El objetivo del presente estudio fue describir la experiencia de las familias que tienen niños con espina bífida con el cuidado domiciliar. Realizamos una investigación con abordaje cualitativo que se sirvió de entrevistas semi-estructuradas con 9 familias para la obtención de los datos. El método de análisis temático fundamentó el análisis de estos datos. Los resultados permitieron comprender el impacto que causa la malformación del niño a la familia y las dificultades a las que enfrentan para poder brindar el cuidado diario a estos niños. Además, este estudio destacó la importancia que tienen que los profesionales de la salud y la enfermería para que desarrollen nuevos modelos de cuidado que se centren en las necesidades familiares y no sólo en el proceso patológico del niño.

This study shows how the families of premature neonates and the health team see the preparations for hospital discharge at a Neonatal Intensive Care Unit. This is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach. The results showed three themes: the preparation of the parents for care for the premature baby; the needs of the family and the difficulties experienced in preparing for discharge. Preparation for discharge must be seen as a process built in the relationship health worker-mother-family and must combine clinical and technological competence with a sensitive approach to the needs of each child and its family.

El estudio buscó comprender cómo los familiares de un recién nacido prematuro y cómo el equipo de salud sienten la preparación para el alta hospitalaria en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN).Se trata de una investigación exploratoria descriptiva con enfoque cualitativo. Los resultados permitieran identificar tres temáticas: la preparación de los padres para cuidar del prematuro, las necesidades de la familia del prematuro y las dificultades en la preparación del alta. La preparación para el alta del prematuro debe comprenderse como uno proceso construido en la relación profesional- madre/familia, debe combinar competencia clínica y tecnológica con un enfoque sensible de las necesidades del niño y de la familia.

O estudo buscou compreender como os familiares do recém-nascido prematuro e como a equipe de saúde percebem o preparo para a alta hospitalar numa Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN). Trata-se de estudo descritivo-exploratório de abordagem metodológica qualitativa. Os resultados evidenciaram três temáticas: o preparo dos pais para o cuidado do prematuro; as necessidades da família do prematuro e as dificuldades vivenciadas no preparo para a alta. O preparo para a alta deve ser compreendido como um processo construído na relação profissional-mãe/família e deve combinar competência clínica e tecnológica com uma abordagem sensível às necessidades de cada criança e da família.